التشخيص المبكر ينقذ الحياة.. القومي للإعاقة يسلط الضوء على مرض تعدد السكريات المخاطية
أعلن المجلس القومي للأشخاص ذوي الإعاقة، احتفاله باليوم العالمي للتوعية بمرض تعدد السكريات المخاطية (MPS)، والذي يوافق 15 مايو من كل عام، تحت شعار “إنها مسألة توقيت”، وذلك في إطار جهوده لنشر الوعي بالأمراض النادرة وأهمية التشخيص المبكر للحد من المضاعفات والإعاقات.
أوضح المجلس، أن المرض يعد من الأمراض الوراثية النادرة الناتجة عن خلل جيني يؤدي إلى نقص بعض الإنزيمات المسؤولة عن عمليات التمثيل الغذائي، مما يسبب تراكم مواد ضارة تؤثر على أعضاء الجسم ووظائفه الحيوية، لافتًا إلى ارتباطه في بعض الحالات بزواج الأقارب.
وأشار إلى أن أبرز أعراض المرض تشمل تأخر النمو الحركي والعقلي، وتشوهات العظام، وقصر القامة، وضعف السمع، وعتامة القرنية، إلى جانب احتمالية تأثر عضلة القلب، مؤكدًا أن التشخيص المبكر والعلاج بالإنزيمات التعويضية يسهمان في تحسين جودة حياة المرضى وتقليل المضاعفات.
أكدت الدكتورة إيمان كريم، المشرف العام على المجلس، أن شعار هذا العام يعكس أهمية عامل الوقت في إنقاذ حياة الطفل وتحسين حالته الصحية، مشددة على ضرورة تعزيز الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة وأهمية الفحص المبكر.
ودعا المجلس إلى، استمرار حملات التوعية والتوسع في برامج الكشف المبكر والدعم الطبي والنفسي، بما يضمن توفير حياة كريمة للأطفال وتحقيق الدمج المجتمعي الكامل.
